Stiftungs-Verein Lydia Kaulfuß e.V. (Archiv 2010)
Unser Verein
Nach dem Tod unserer erst 19-jährigen Tochter Lydia fühlten wir eine endlose Leere in uns.
Lydia starb an einer sehr seltenen, genetisch bedingten, Kupferstoffwechselerkrankung, dem Morbus Wilson, welcher völlig unerwartet und mit aller Härte in ihrem 17. Lebensjahr ausgebrochen ist. Lydias soziale Art und ihr einzigartiger Lebensmut, auch während der Krankheit, hat uns die Kraft gegeben, an die Öffentlichkeit zu gehen. Mit Hilfe eines kleinen Teams gründeten wir 2007 den Stiftungs-Verein Lydia Kaulfuß e.V.
Warum wollen wir den Sternquell-Vereinsmeier gewinnen?
Wir wollen den Vereinsmeier gewinnen, weil vor allem Betroffene dieser seltenen Kupferspeicherkrankheit dringend Hilfe benötigen. Der Morbus Wilson hat sehr viele verschiedene Krankheitsverläufe mit unterschiedlichen Schweregraden. Zurzeit ist noch ein wichtiger Teil unserer Vereinsarbeit, die Krankheit bekannter zu machen. Nur das Wissen um eine solche Krankheit, ermöglicht Spendeneinnahmen. Das größte Ziel ist es, Morbus Wilson-Projekte zu unterstützen bzw. einzelnen Patienten finanziell zu helfen.
Dafür wollen wir das Preisgeld verwenden
Wir möchten mit diesem Geld zwei Patientinnen aus dem Raum Sachsen unterstützen. Die eine Patientin leidet unter einem komplizierten neurologischen Morbus Wilson. Die andere Patientin hatte einen schweren hepatischen Verlauf eines Morbus Wilson und konnte zu ihrem großen Glück an der Leber transplantiert werden. Beide sind Schwerbehindert und benötigen dauerhaft medizinische Hilfe, welche über den normalen Rahmen hinausgeht.