Der Verein „Hoffnungsschimmer kleiner Helden e.V.“ wurde im Oktober 2008 in Lugau (Erzgebirge) von Frau Thon gegründet. Zu dieser Zeit kämpfte ihr damals dreijähriger Sohn Nils gegen einen Nervenzellentumor im Rückenmark an.
Im Dezember 2008 muss Frau Thon ihre tot geborene Tochter zu Grabe tragen und nur vier Wochen später verliert auch Nils seinen Kampf gegen den Krebs. Aus dem eigenen Erleben heraus, was es bedeutet, ein schwer krankes Kind zu haben, fasst Sie mit der Gründung des Vereins den Entschluss, schwer kranke Kinder und deren Familien zu begleiten und zu unterstützen.

Unsere Aufgabe
Wir helfen schwer kranken Kinder und deren Familien. Wichtig für uns ist, dass wir nicht nur das krebskranke Kind begleiten, sondern auch Kindern, die an anderen schweren Krankheiten leiden, unsere Hilfe anbieten.

Unser Ziel
Wir unterstützen die Kinder, ihre Eltern und Geschwister dabei, dem Krankheitsalltag zu entfliehen, sich zu erholen, neue Wege zu erkennen und sich mit anderen auszutauschen, um Kraft und Hoffnung zu tanken.

Erreichen wollen wir das durch:
* Besuche am Krankenbett oder zu Hause
* die Anregung kreativer Prozesse
* die Gestaltung des persönlichen Hoffnungsschimmers mit dem schwerkranken Kind
* Hoffnungsschimmerpatenschaften
* die Begleitung zu Operationen, um die Wartezeit gemeinsam zu überbrücken
* das Angebot zu Gesprächen, um sich einfach nur mal Luft zu machen
* Erfüllung besonderer Wünsche kleiner Helden
* den Aufbau eines Netzwerkes für betroffene Familien
* den Aufbau des Erholungszentrums "Heldenburg zu Hoffnungshausen"

Unsere Arbeit beinhaltet darüber hinaus:
* Workshops und Informationsveranstaltungen zur
Präsentation des Vereins
* Aufklärungsarbeit, um Kontaktängste im Umgang mit Betroffenen abzubauen
* Sensibilisierung für Kinder, deren Krankheit keine Lobby hat
* die Zusammenarbeit mit Vereinen, Gemeinden und Firmen
* Zusammenarbeit / Projektarbeit mit Kindergärten und Schulen
* allgemeine Vereinsarbeit

Wir haben den Anspruch authentisch und transparent zu sein. Daher kann man sich auf unserer stets aktuellen Internetpräsenz www.Hoffnungsschimmer-kleiner-Helden.de über alle Termine, News, Geschichten unserer kleinen Helden etc. informieren und sich nach eigenem Interesse belesen.

Kleine Helden
Unsere kleinen Helden sind die Kinder, die täglich gegen eine schwere Krankheit ankämpfen, die keine unbeschwerte Kindheit erleben können, teils sogar um ihr Überleben kämpfen müssen, oft durch Therapien und Behandlungen eine extreme Einschränkung erfahren und viel schneller erwachsen werden müssen als unbeschwerte Gleichaltrige.
Seit 2009 begleiten wir Jean-Pierre aus Nünchritz und Laura aus Thalheim.
2010 sind die Hoffnungsschimmer unserer kleinen Helden Jean-Pierre und Laura entstanden und gefertigt worden.
Jean-Pierre ist 6 Jahre alt und kämpft seit 4 Jahren gegen Desmose. Laura ist ebenfalls 6 Jahre alt und leidet von Geburt an am Krause-Kivlin-Syndrom.
Beide hatten ihre ganz eigene Vorstellung vom Aussehen ihres Hoffnungsschimmers.
Im Dezember 2010 hat eine Mutti aus Schwandorf bei München mit uns Kontakt aufgekommen. Ihre 12jährige Tochter Jessica leidet seit ihrer Geburt an Desmose. Bis vor ca. einem halben Jahr mit relativ leichtem Verlauf, brach die Krankheit in der Pubertät in Extremform komplett aus. Nach den Vorgaben des Mädchens, wurde durch unsere Puppenmacherin ihr ganz persönliches Hoffnungsschimmerpärchen angefertigt und im Körbchen zugeschickt. Desweiteren haben wir Kontakt zu einer befreundeten Familie in der Nähe der Familie aufgenommen, um Unterstützung vor Ort an die Seite der Familie zu bringen.

Hoffnungsschimmerpatenschaften
Hoffnungsschimmerpatenschaften sind Patenschaften zwischen einem kranken und einem gesunden Kind.
Im Rahmen einer solchen Patenschaft kann zum Beispiel beim Lernen geholfen oder gemeinsam gespielt werden, man kann gemeinsam etwas unternehmen oder seinen Schützling am Krankenbett besuchen.
Gern können sich hier auch die Eltern des Paten mit einbringen.

Warum eine derartige Patenschaft?
Schwer kranken Kindern ist ein ganzes Stück unbeschwerte Kindheit geraubt. Ihr Tagesprogramm setzt sich meist aus zahlreichen Therapien zusammen und lässt kaum Raum für andere Dinge. Manchen Menschen, ob Kind oder Erwachsener, fehlt dafür das Verständnis oder man hat Berührungsängste und somit bricht in vielen betroffenen Familien während der Erkrankung so nach und nach das soziale Umfeld weg.

Zeitumfang einer Patenschaft
Einmal im Monat sollte sich der Hoffnungsschimmerpate mit seinem Schützling treffen. Es ist natürlich keine Grenze gesetzt, wenn der Wunsch nach einem häufigeren Treffen entsteht. Hier sollte man jedoch immer bedenken, ob man diese Verpflichtung auch dauerhaft aufrecht erhalten kann. Lieber überschaubare Termine und diese dauerhaft und regelmäßig statt lückenhaft und sporadisch.


Unsere erste Hoffnungsschimmerpatenschaft entstand 2010 zwischen
Laura, 6 Jahre alt, Vorschulkind, Krause-Kivlin-Syndrom und Tina, 13 Jahre alt, Gymnasiastin, gesund.

Tina ist die Tochter von Frau Luther, begleitet Laura und fördert Laura im spielerischen Lernen. Wir waren bereits gemeinsam Kerzen ziehen, haben im November zusammen Plätzchen gebacken und im Februar ein Vogelhäuschen zusammengebaut. Die Augen von Laura, die Dankbarkeit einer betroffenen Mutti für die Integration in ein "normales" Leben, der Kampfgeist von Laura, mit dem sie tagtäglich ihr Leben meistert, das alles lässt uns, lässt unser Team unaufhaltsam um unser größtes Ziel, unsere "Heldenburg zu Hoffnungshausen" kämpfen.
Denn wir können uns als gesunde Menschen und mit dem Glück, mit gesunden Kindern gesegnet zu sein, kaum vorstellen, was es heißt, wenn ein Kind, statt zu spielen, mit Medikamenten und Therapien täglich um sein Leben kämpft. ABER wir alle können diesen Weg begleiten und ihn vielleicht ein klein wenig erträglicher machen.

Was aber ist eigentlich ein Hoffnungsschimmer?
Ein Hoffnungsschimmer ist ein Phantasiewesen, gestaltet durch die Kreativität des Kindes. Einmal „geboren“ wird er zu einem Begleiter des jeweiligen Lebens- oder Krankheitsweges.

Wie kann ein Hoffnungsschimmer aussehen?
So wie ihn die Phantasie des Kindes entstehen lässt, ob mit Froschfüßen und Elfenohren oder Engelsflügel und Clownsschuhen, ob mit Drachenschwanz und Stupsnase oder, oder, oder ...

Wie entsteht ein Hoffnungsschimmer, eine Hoffnungsschimmerpuppe?

Phase 1
Mittels der Phantasie erzählt das Kind uns von seinem Hoffnungsschimmer. Wir halten dies in einer Beschreibung oder gar in einer ganzen Geschichte fest.

Phase 2
Unsere Zeichnerin gibt nun diesem Hoffnungsschimmer auf dem Papier ein Aussehen.

Phase 3
Aus diesen Vorgaben fertigt unsere Puppenmacherin den ganz persönlichen Hoffnungsschimmer für das schwer kranke Kind.

Wo „leben“ die Hoffnungsschimmer?
Der Platz des persönlichen Hoffnungsschimmers ist immer an der Seite des Kindes und unsere Vereinshoffnungsschimmer sollen einmal auf der "Heldenburg zu Hoffnungshausen" zu Hause sein.

Wer kann einen Hoffnungsschimmer bekommen?
Ein jeder der seine Phantasie spielen lässt - ob krank oder gesund, ob jung oder alt, ob Männlein oder Weiblein, ein jeder kann seinen Hoffnungsschimmer entstehen lassen.
Für unsere kleinen Helden wird der Puppenpreis in Höhe von 65 € durch Spenden erbracht. Wir fertigen jedoch auch gern im Auftrag für jeden anderen den persönlichen Hoffnungsschimmer.

Kann ich jetzt schon Hoffnungsschimmer bestaunen?
In unserer Hoffnungsschimmergalerie auf unserer Homepage findet man viele Bilder von unseren Hoffnungsschimmern und unter den Hoffnungsschimmer-geschichten manch eine Erzählung dazu.

Projekt „Kinder für Kinder“
Die Kinder, Eltern und Erzieher der Kindertagesstätte „Friedrich Fröbel“ in Lugau unterstützen unsere Vereinsarbeit durch aktives Spendensammeln.

Die Schüler und Schülerinnen der IG „Eine Welt“ vom Gymnasium Einsiedel und vom Humanistischen Greifenstein-Gymnasium Thum, begleitet durch das Lehrerehepaar Frank & Sabine Oelschlägel, unterstützen uns aktiv in unserer Kreativarbeit. Dazu gehört unter anderem das Proben und Aufführen unseres Puppenspiels sowie das Proben und Einsingen unserer Lieder auf CD.

Wir haben in Kooperation mit der Werkstatt Thalheim der Stollberger Werkstätten der Lebenshilfe Stollberg gGmbH unser individuelles Spendenbehältnis in Form eines Burgturmes produzieren lassen. Diese Türme werden zur Zeit sowohl von unseren kranken Kindern, als auch von den Kindern des Gymnasiums Einsiedels bunt gestaltet. Drei Seiten bunt, auf der vierten wird jeweils das Bild des/der Gestalter/s zu sehen sein.

Wieso eine "Heldenburg zu Hoffnungshausen"?
Der Weg durch eine schwere Krankheit ist ein kraftzehrender, aufreibender, aufopfernder Weg für das betroffene Kind und dessen Familie. Dem Kind ist die Kindheit geraubt, die Eltern leisten einen fast unschaffbaren Spagat zwischen der Betreung des kranken Kindes, den Bedürfnissen der Geschwisterkinder, der Aufrecherhaltung einer intakten Partnerschaft und der Rücksichtnahme auf eigene Kraftreserven und persönliche Bedürfnisse. Geschwisterkinder leben nicht selten im Schatten der Krankheit des Bruders oder der Schwester und müssen meist schneller als andere Kinder gleichen Alters erwachsen werden.
Wir setzen uns dafür ein, dass wir schwer kranken Kindern in unserer "Heldenburg zu Hoffnungshausen" ein kleines Stück Kindheit schenken können. Hier sollen sie sich wie Prinzessin oder Ritter fühlen, dürfen rumtollen, Abenteuer, Spiel und individuelle Therapien erleben. Eltern sollen wieder zueinander finden und ein Stück Zweisamkeit genießen können. Geschwisterkinder möchten wir aus dem Schatten der Krankheit holen. Diese Kinder müssen viel zu schnell erwachsen werden und das ist einfach nicht richtig. Sie haben es verdient, dass man ihnen zuhört und ihnen das Gefühl von Wichtigkeit gibt.


Was soll die "Heldenburg zu Hoffnungshausen" werden?
* ein Erholungsort für schwer kranke Kinder in
Begleitung der Familie, incl. einem
individuellen Therapieangebot
* der Hauptsitz des Vereins
* das Zuhause der Hoffnungsschimmerfiguren

Wie soll die "Heldenburg zu Hoffnungshausen" gestaltet werden:

Ein Ort, in der Optik einer bunten Märchen- und Hoffnungsschimmerwelt, der pro Belegung 12 schwer kranken Kindern für die Aufenthaltsdauer von 3 Wochen ein Stück Kindheit gewährleistet.
Das Angebot von 7 Therapiebereichen, die Therapieteilnahme freiwillig und individuell angepasst an die Bedürfnisse des schwer kranken Kindes.
Ein Ort der Begegnung, des Austausches, der Erholung für die begleitenden Eltern.
Es warten Abenteuer & Spiel, Experimente & Spannung, Aufmerksamkeit & Zuhören auf die kranken Kinder und ihre Geschwister.

Therapiebereiche auf der "Heldenburg zu Hoffnungshausen":
7 Hoffnungsschimmer wurden gezielt für 7 Therapiebereiche entworfen, die Optik angelehnt an die Natur und ihre Heilkräfte. Diese 7 Hoffnungsschimmer sind nicht nur als Bild entstanden, sondern für die Arbeit am Kind als Handpuppe und zu Präsentationszwecken sowie für die Arbeit auf der Heldenburg als Kostüm.

Helfen Sie uns, das scheinbar „UNMÖGLICHE“ möglich zu machen.

Helfen Sie uns, schwer kranke Kinder in ein Märchenland fern ab der Krankheit zu entführen.

Helfen Sie uns, Schattenkindern ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern und für Eltern einen Ort der Erholung und Zweisamkeit zu schaffen.